2023年2月4日出生的女宝宝好不好
2023年2月23日出生的女宝宝
月亮孩子、蝴蝶宝宝、瓷娃娃……这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。据了解全球确认的罕见病超7000种，并以每年250种至280种的速度递增，我国有超2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万。2023年2月23日，广州公益恤孤助学促进会对2022年资助其中3名罕见病患儿进行了探访。
尽力一试，给孩子争取多些机会
害羞的小硕窝在妈妈温暖的怀里，手里拿着最喜欢吃的钙片缠着妈妈说：我要吃，我要吃。
2021年7月，3岁的小硕确诊了粘多糖贮积症，而因为罕见病的诊断难，前期的大拇指伸不直，听力弱，也根本没想到是罕见病症状引起，历经多次奔波检查才最终确诊。在2022年7月，进行了造血干细胞移植后，先后发生脑部积水和肺感染。
到现在经历移植后8个月的治疗，小硕可以借助固定器走路了，甚至睡觉也需要戴着，进行矫正关节歪曲和膝盖变形，虽然还是有点走不稳，但爸爸妈妈还是鼓励他每天努力做康复训练，也逐渐看到他的进步。
小硕妈妈说：“他现在肠胃消化功能还很脆弱，一点肉末也会上吐下泻。”因此要吃特殊医学用途全营养配方的营养粉维持，每瓶约280元，但一瓶只能吃4天，咬咬牙关也要省出这笔费用。小硕妈妈告诉我们坚持的原因是，要给他争取多点机会，不管后面恢复得怎么样，我们尽力都试一试，至少让自己心里不留遗憾。
我们坚持了就是对他最好的
子烨在2021年确诊朗格汉斯细胞组织增生症，2022年4月复发，现阶段为化疗中期。子烨妈妈经常说着：“我们已经尽力了，后面就看孩子自己的造化了。”
这个罕见病的症状是发病年龄小，复发几率大。家里人的支持，病友的鼓励，社会组织的资助和关心，都是对他们的助力，她说得最多的一句话就是：“熬一熬就过去啦。”也是靠这句话熬到今天！子烨妈妈说在抖音上认识一个刚踏入社会的爱心人士，从孩子复发第一天就关注了她的抖音号，原本因为孩子复发治疗，她心情很低落，但是这名爱心人士一直鼓励她，还在孩子住院时送汤，叮嘱一些饮食方面要注意的事项，让她感受到很暖心。
现在孩子慢慢地恢复，促使孩子一家更加有坚持治疗的信心。妈妈还与我们分享了一件住院期间的趣事：在子烨6个月的时候，只要妈妈说，子烨张嘴，他就马上张开小嘴吃药，不哭也不闹。医生和护士们看到都惊讶了，后来医生护士每次来查房就叫，子烨张嘴啦，他都能百分百配合，引起了病房里其他病友的关注，大家时常也喜欢逗逗他。
用自己能想到的办法，尽力去做自己能做的事！
小百顺的妈妈脸上扬着浅浅梨涡微笑，如数家珍地介绍着给小百顺布置的家庭ICU的仪器。小百顺患有婴儿脊髓性肌萎缩，日常容易呼吸困难，需靠呼吸机和各种检测器。因此她和丈夫就把家庭打造成ICU。呼吸机1.8万元、吸痰器3.8万元、定制的手推车3万、站立架2万......
据了解，小百顺前期已经服用了19瓶利司扑兰口服，今年需要打6针诺西那生钠，约3.38万元一针。妈妈说去年11月份时，小百顺本来在好好地玩，突然间口吐白沫，全身抽搐，呈现休克状态。因此她和爸爸总是提心吊胆，基本24小时不离身，连上卫生间的时间也要尽量缩短。
庆幸的是妈妈总是洋溢的笑颜，也能让小百顺感知到乐观的力量。面对高价治疗费，妈妈开始学习直播卖生活用品。她说用自己能想到的办法，去做自己能做的事！
“每一个生命都值得被尊重，当初确诊时觉得天塌了，因为我是他妈妈，别人都可以放弃，我不可以。我知道他什么都懂，只是不会表达，只要他对我笑了一下，感觉心都被照亮了。因此我要更加乐观面对，因为事情已经发生了，如果情绪不好的话，会让小百顺更加焦虑，要是开心乐观，小百顺也会有积极的状态，人生中最黑暗的时候都已经爬起来了，我和爸爸都会继续努力。”
帮助罕见病患儿的路上，我们一直在努力
据央视新闻2022年10月21日报道，截至目前,已有2860种药品进入国家医保目录,国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。国家医保局也积极引入市场力量，鼓励商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等共同发展，构建综合保障格局，满足人民群众多元化保障需求，合力减轻包括罕见病患者在内的参保群众医疗费用负担。
近年来，社会力量在商保、慈善、互助等方面做了不少有益的探索。2022年广东公益恤孤助学促进会也资助罕见病患儿共19名（次）44.98万元。
文/广州日报·新花城记者：杨欣
图/广州日报·新花城记者：莫伟浓
广州日报·新花城编辑：彭文强
2023年3月4日出生的女宝宝
白羊座
今天天象较少，适合闲散度日。有孩子的人，就带着孩子玩去吧~单身的人，则适合自娱自乐。晚上时段，刷网、刷剧也可，学习、写东西也可，修身养性、保养身体也好，宜早点休息，以免过于亢奋睡不着。
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金牛座
周末，往往开销比较多，特别是出门逛街、朋友聚会的话。如果收到朋友送的礼物、福利，建议给予回报，礼尚往来。趁周末有空，好好保养一下身体吧，有条件可以去做做SPA。如果生病了，就吃药、休息，莫要勉强自己。
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双子座
今天是个交际的好日子，适合朋友聚会玩乐、商务应酬等。有伴的人，则适合随另一半一起去聚会，以免对方不老实。有的人，还得忙活工作的事儿，建议多与人协作、多向外求助，莫要自己一个人埋头苦干。
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巨蟹座
虽然是周末，但如果有什么想做成的事情，就尽力去做，天象有助于你成事。建议你也多听听外界的声音，比如他人的好建议等，对成事有帮助。如果今天有考试的话，你也会得到天象助力。晚些适合，适合学习、写论文、写方案，做宣传推广等。
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狮子座
周末，有孩子的人就多陪陪孩子喽，特别是晚上时段，适合带孩子出去玩，去涨见识，或是教导孩子学习，学一些网络课程。此外，你可能会对一些新鲜玩意感兴趣，深入研究、钻研，能有不错的成果。莫要熬夜，伤身伤神。
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座
开支不少，可以考虑主动给家里添置物件，买东西孝敬父母，或是买一些对自己和家人健康有利的东西。有伴的人，可能要为对方花钱，请客、送礼物等，甚至对方会主动索要财物，你愿意给就给吧。如果有人来借钱，自行斟酌风险吧。
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天秤座
有时候的话，今天健身、锻炼一下吧，比如跑步、打球等，跟朋友竞技一下，能激活自己的潜力。感情、人际关系中，相聊甚欢，你的想法、观念能得到他人的肯定和共鸣，你的做法也能让他人受用。这个周末，也适合联系客户，争取业绩。
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天蝎座
如果有赚钱机会，就好好把握。周末还要上班、营业的人，会得到比较多的助力，做事效率高，业绩做得好，特别是晚上时段。有的人，到了晚上，精神了，玩乐、搞创作，不亦乐乎。吃宵夜的话，可以丰盛，但不宜浪费。
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射手座
今天天象较少，晚上时候，你的守护星木星状态较好，适合玩乐、陪孩子，适合搞创作，发挥个人创造力。跟父母住一起的话，多陪父母聊聊天吧，他们可能很有表达欲望，想跟你讲一些事情，彼此能够聊得来。
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摩羯座
周末了，适合走动走动，比如去朋友家玩一玩，去亲戚家做做客，也可以邀请大家来自己家里。开销有一点大，可以考虑给家里添置物件，买一些对健康有益的药品、器械等。如果睡眠不好，建议多补补觉，晚上早睡。
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水瓶座
能赚，能花。从事销售工作的人，虽然是周末，但客户可能会主动上门，建议做好承接。有的人，容易吃下朋友的安利，确实东西也适合你。开支多，多是自己愿意的、主动的。如果要借钱给他人，还需注意风险。感情中，可以适当多付出，请请客之类的。
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双鱼座
今天天象不多，但你守护星之一的木星状态挺好，适合做自己喜欢的事情，趁周末，好好享受生活。有的人，还要忙事业，交际应酬，谈钱谈生意。今天阳历生日（出生年）的人，到下次生日之间的一年里整体运势不错，建议多注重事业发展，打理好财务。
2023年3月4日出生的宝宝取名
给宝宝取名字并没有那么容易，各位父母也不用太担心给不了孩子好名字。如果你有读诗词的话，就会发现其中有很多传统的好名字，寓意好。形象也非常的好。出生在五月的宝宝，就很适合使用诗词取名，这样取出来的名字大气、好听、有内涵。
最吉利的男孩名字一个字
【逸】闲适安逸、乐在其中也；以此字为名，可寓意孩子的生活幸福而美满，能够不受约束，又表现出一种洒脱不羁的性格，此字读来风度翩翩，大气有内涵，很贴切男孩的特征。
【允】允字，指认可，赞同的意思；若是用在男孩的名字中，可以代指孩子是个抱诚守真，心地善良的人，具有良好的人缘，也比较乐于助人。
【垚】“垚”，其言所表小而高的山，用在男孩名字中，可以体现出孩子如山一般高耸挺立的身姿，又不失刚毅顽强、成熟稳重的个性特征。
2023兔年五月出生的宝宝取名字怎么取
1、宗俊 海嘉、曜锦、远奕、俊奕、信柯
2、唯瀚、晟迪、朗逸、桦锦、烁嘉、彦辉
3、旻鸣、宇和、弘元、育海、海辉、新知
4、郎震、博进、言道、伦宸、渝奕、译奕、郎宇、威诺
